¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?

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- EAN: 9788412630008
- ISBN: 978-84-126300-0-8
- Editorial: NextDoor Publishers
- Año de la edición: 2023
- Colección: El Café Cajal
- Encuadernación: Rústica
- Medidas: 16 X 21 cm.
- Páginas: 254
24,00 €
De 4 a 10 días¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? ¿Qué hemos hecho mal? ¿Podríamos haber hecho algo más para impedirlo? ¿Qué expectativas y calidad de vida le esperan? ¿Qué se sabe de esa enfermedad rara? ¿Hay algún científico investigándola y desarrollando algún tratamiento? ¿Tiene cura? Si decidiéramos tener más hijos ¿existiría la posibilidad de que también nazcan con la misma enfermedad? El libro está escrito a partir de la experiencia profesional del autor, que investiga sobre enfermedades raras y las diagnostica genéticamente. Con mucha frecuencia le ha tocado responder a todas estas preguntas formuladas por familias en las que una enfermedad rara ha hecho aparición de forma sorpresiva, inesperada, cambiando por completo su devenir, que pasará a girar alrededor de esa enfermedad rara.